Už víc než rok se snažím svými články šířit povědomí o životě s dítětem s těžkým autismem. Pouze jako máma autisty, ne jako odborník nebo děd vševěd s mnoha radami ani návody. Chci co nejjednodušší formou vysvětlit to, co je vlastně nevysvětlitelné.
Myslela jsem si, že za těch skoro osm let na mě syn vyzkoušel všechny možné metody fyzického i psychického týraní. To jsem ovšem netušila, co mě čeká s jeho nástupem do "školy".
Dostala jsem email od synovy klinické psycholožky s dlouhou zprávou z vyšetření, krátkým doprovodným textem a jednou větou, která mě zarazila. Psala v ní, že se zapomněla zeptat, co si můj syn přeje k Vánocům.
Ráda bych se podělila o zkušenost s terapií, která nevratně vyvrátila obecně uznávanou poučku, že děti s těžkým autismem se neučí nápodobou.
Od té doby, co mám vysokoškolský titul a nevýznamnou pracovní zkušenost na ministerstvu zahraničí si moje okolí myslí, že mám patent na rozum, a před každými volbami opakovaně dostávám otázku: Koho volit?
Tahle otázka mě vždycky trápila, protože jsem naivně nebo spíš úplně pitomě chtěla, aby se každý rozhodl na základě volebních programů. Jenže, co...
Vždycky jsem věděla, že to největší v mém životě bude být mámou. Vždycky jsem chtěla být máma s velkým M. Máma, která bude pro své dítě láskou, světlem, porozuměním, bezpečím, lehkostí, legrací, nadšením a odvahou. Byla jsem na to připravená. Celý svůj život jsem k tomu směřovala.
V jeden říjnový večer si můj syn při skákání po nábytku prohlížel velké hodiny, které nám visí v obýváku, a něco nesmyslného si dokola důležitě šeptal. Potom si pod hodiny přitáhl taburet, stoupl si na něj, a přísněji než Igor Hnízdo se na mě podíval. V jeho nekompromisním pohledu jsem viděla jasný rozkaz: Mámo, jdeme počítat!
Použil svůj...
Člověk se učí celý život. A často ze svých chyb. Já se toho vždy nejvíc naučím při běžných věcech, které běžní rodiče se svými sedmiletými dětmi běžně dělají. Třeba jako při návštěvě aquaparku.
Tenhle článek píšu pro tři konkrétní maminky. Moc o nich nevím, vlastně jen to, že všechny jsou maminkami a jedna dokonce už i babičkou. Jedna je ředitelkou ve speciální školce, druhá jezdí na dovolenou do stejného hotelu jako my a třetí bydlí nedaleko respitního centra mého syna.
Čím víc toho o autismu vím, tím víc jsem schopná se od všech znalostí odprostit. Neustále nehodnotím co je a není projev autismu, složitě nehledám neviditelné příčiny, nelovím v paměti správné reakce a postupy, ale skutečně vnímám osobnost mého dítěte.
Mám tak jiné dítě, že musím velice často sama sobě připomínat, že moje dítě je dítě.
On není děsivá psychická porucha zvaná autismus. On není proklatě rychlá porucha zvaná ADHD. On není Mimoň, i když má podobný slovník. A i přes moje vysoké podezření téměř hraničící s jistotou není ani mimozemšťan.
On je dítě. Střídavě...
Většinu rčení, která jsem jako bezdětná považovala za moudrá, jako máma už pár let nechápu. Nechápu taky, proč už je někdo nezměnil tak, aby odpovídala skutečnosti a další generace se je mohly učit správně.
Moje dítě už tři týdny špatně spí. Přesněji řečeno nespí, a to i po lécích na spaní. A tak mám poslední dobou problém nedovolit depresi přemoct moji vůli a tři dávky antidepresiv.
Algoritmy sociálních sítí mě neustále provokují a snad každý den mi nabízejí sledování profilů, kde se snadno dějou zázraky, traumata se léčí jednou větou a vesmír je připraven splnit každému všechna přání.
Mám radost, když mě někdo pochválí. Ale není zrovna lehké mi takovou radost udělat. Musím totiž věřit, že si pochvalu zasloužím, což se vzhledem k mým krutopřísným nárokům sama na sebe podaří málokdy, a hlavně mě taková pochvala nesmí urazit, což se děje nějak podezřele často.
"Když nemůžeš, nepřidávej. Odpočiň si."(Můj psychoterapeut)
Jakmile syn začal chodit, snažil se ho manžel tuto chlapskou záležitost naučit. Jeho snahu syn roky zdatně ignoroval, ale manžel to nevzdal a jednoho dne trpělivost růže přinesla.
A mně přinesl růže můj chlapeček.
Dneska ráno jsem musela zajet pro pečivo a trenýrky. Zvolila jsem Tesco, kde by mohlo být obojí. No a protože mě syn vytáhl z postele v půl třetí a už mě tam nevrátil, z podstatné části nákupu mám okno. A taky květináč, labuť a bagr.
Ale to nejdůležitější si pomatuju.
Když jsem s mým těžce absolvovaným nákupem mířila...
Musím se pochlubit, že jednu z nejužitečnějších věcí v mém životě mě naučil můj syn.
Musím se ale také nepochlubit, že jeho vyučovací metody jsou v rozporu se všemi principy moderní pedagogiky a vlastně i v rozporu s principy pedagogiky Jana Ámose Komenského, kterou syn asi špatně pochopil a místo "škola hrou" se řídí heslem "škola ránou".
Pro všechny rodiče, jejichž dítě je také posedlé Mickeyho klubíkem, pro všechny rodiče, kteří ve dne v noci dlouhé hodiny poslouchají pištivé hlasy Mickeho a Minnie, pro všechny rodiče, co dokáží zpaměti odzpívat a odříkat všechny díly všech řad ve všech nadabovaných jazycích, pro všechny rodiče, kteří volají: "Heeeej Ouuuuškooooo!" pokaždé, když...
Hody hody doprovody, dejte vejce malovaný,
Čas na medikaci jsme prostě nepoznali. Zřejmě proto, že díky adrenalinu jsme to nějak dávali.
Sedím naproti výchovné poradkyni v ředitelně základky a už hodinu jí vysvětluju, že jediný, co od školy chci, je schválení individuálního studia a učitele, co má rád dobrodružství a bude si chtít jednou za půl roku doplnit dávku adrenalinu a syna přezkoušet. A taky že jestli budu muset moje děťátko přitáhnout na zápis, tak nebudu ochotná platit...
Je duben - měsíc porozumění autismu.
Včera večer jsem si za zvuků šplouchání, jekotu a štěkotu jen tak lebedila v posteli, zatímco manžel se věnoval synově večerní hygieně. V tom se rozlítly dveře od koupelny, na hlavu mi skočilo mokré štěně s napěněnou houbou v tlamě, pod peřinu mi rychle zalezlo mokré nahaté dítě s obojkem v puse a za nimi se zjevil celý mokrý oblečený...
Je to pár dní, co jsem četla na FB příspěvek o tom, jak v uprchlickém centru přijímali pětiletého chlapečka s nízkofunčkním autismem v tričku od krve. Ta krev byla jeho mámy, kterou zabili, když s ním utíkala před válkou.
Mám v knihovně knihu s názvem Všechna moje poprvé. Mám v ní nalepený snímek z ultrazvuku, datum narození, datum prvního úsměvu, prvního zubu a prvního lezení. Potom, co mému dítěti vyrostl první zub a začalo ovládat své končetiny, nadepsané kolonky vůbec nedávaly smysl.
Místo prvního slova jsem dostala první facku.
Taky poslední dny tolik přemýšlíte nad tím, co po nás zůstane?
