První krok

Už víc než rok se snažím svými články šířit povědomí o životě s dítětem s těžkým autismem. Pouze jako máma autisty, ne jako odborník nebo děd vševěd s mnoha radami ani návody. Chci co nejjednodušší formou vysvětlit to, co je vlastně nevysvětlitelné.

Tímto článkem chci ale něco řešit. Chci udělat pomyslný první krok k řešení. K řešení mojí noční můry. Mého největšího strachu. Toho nejděsivějšího, co se jednou stane a já s tím nebudu moct už nic udělat. Stane se to totiž po mojí smrti. 

Co se stane s mým dítětem, až umřu?

Jak a kde bude žít?

Jak si řekne o pomoc, když nedokáže mluvit?

Jak vysvětlí, že ho něco bolí, když pořádně nechápe, co je bolest, a někdy nedokáže na bolavé místo ani ukázat?

Postará se o něj někdo? Kdo s ním vydrží roky probdělých nocí, nekonečné kňourání a výkřiky, jeho záchvaty? Kdo udrží neustálou plnou pozornost, aby si neubližoval, aby nechtěně neublížil jiným, aby nespolkl víčko od petky nebo se nezakousnul do nůžek?

Příbuzní, přátelé, stát?

A jaké podmínky k životu mu zajistí?

Budou na to mít sílu a peníze?

A co když bude krize?

Co když bude válka?

Bohužel moje noční můra někdy dostane konkrétní obrysy, jména, místa, ale nikdy řešení.
Naposledy se tak stalo ve článku týdeníku Respekt: Kdo zabil Dorotu Š.? a v jeho podcastu o problematice týrání lidí s náročným chováním v našich státních ústavech, kde ji skvěle vysvětlil Petr Třešňák.

Podle něj je prvním krokem k řešení problému o problému začít mluvit. 
A tak ten první krok dělám a mluvím. Respektive píšu.

Píšu o tom, že z vlastní zkušenosti vím, jak vysoce odborně a osobnostně musí být člověk připraven na tak náročnou věc, jako je péče o lidi s těžkým autismem či jiným postižením, kteří mají problémové chování. Jaké musí absolvovat vzdělání, školení a kurzy, naučit se terapeutické postupy a komunikaci včetně té neverbální, naučit se strukturovaně myslet a učit, porozumět různým terapiím a jejich kombinací, osvojit si specifické chování, krizové chování, a to vše individuálně přizpůsobit danému dítěti či dospělému.
Do toho musí perfektně zvládat sebeovládání a mít vyřešená všechna svoje traumata, která by se mohla do této péče lehce promítnout a nebezpečně ji ovlivnit.

 
Je mi smutno, když si uvědomím, jaké profese toto vyžadují a jak jsou oceňovány. Kdo musí být pořád ve střehu a každá jeho malá chyba může znamenat neštěstí. Dřív mě napadli lékaři nebo piloti. Dnes k nim ale řadím také asistenty, terapeuty a sociální pracovníky.

A tak píšu o tom, aby se k péči o lidi s mentálním postižením a těžkým autismem s náročným chováním přistupovalo jako k vysoce odborné záležitosti.
Aby se jí věnovali vzdělaní, zkušení a charakterově připravení lidé a byli podle toho také vysoce oceňováni. 

Aby se jí věnovali lidé, co dokážou vidět, že moje dítě je křehká, něžná a radosti ze života plná bytost, která bohužel nedokáže komunikovat běžně. 
Aby pochopili, že mému dítěti nezbývá nic jiného, než komunikovat právě svým chováním.
Aby chtěli a dokázali vyhledat příčinu jeho chování a pomoct mu.
Aby k mému dítěti přistupovali s respektem a uznávali jeho osobnost a základní lidská práva.

Aby můj syn nebyl dva roky tlumen sedativy, než někdo přijde na to, že má střep v uchu. Aby se zapomenutý v klecovém lůžku neudusil vlastní stolicí nebo opuštěný ve vaně neutopil.

Abych se mohla bát jen svojí smrti a ne toho, co bude po ní.