Od té doby, co jsem máma mého autisty, jsem v podstatě výjimkou potvrzující všechna běžná pravidla. Naposledy se mi to potvrdilo 2. října, kdy sociální sítě zaplavily příspěvky o neviditelné práci neformálních pečujících.

Prvních pár měsíců po porodu jsem si myslela, že ještě chvilku vydržím a ono se to zlomí. Že ta moje obrovská láska k mému dokonalému, šíleně řvoucímu, nonstop se vrtícímu miminku, co nesnáší spánek, kojení, přebalování, koupání, zavinovačku, kočárek, autosedačku, říkanky, písničky a zřejmě i mě překoná všechno.

Včera jsem vedla rozhovor s manželem. U nás je to celkem vzácná věc - vést rozhovor. Já jsem věčně paralyzovaná autistickými zážitky, spánkovým deficitem a vedlejšími účinky antidepresiv. Manžel má hodně práce, hodně velkou krizi středního věku a hodně sklonů k sebelítosti. Naše komunikace se proto obvykle omezuje na stručná oznámení, jednoduché...

tProč by zrovna Vaše dítě mělo žít? Proč by Vaše dítě mělo žít s Vámi doma, a ne v ústavu s jemu podobnými dětmi? Proč by zrovna Vašemu dítěti měl stát platit zdravotní a sociální služby nebo dokonce vzdělání? Bude vůbec někdy Vaše dítě prospěšné společnosti?

Když jsem byla malá, recitovala jsem mamince k svátku matek tuhle básničku.

Přišel ke mně děda a s vyčítavým výrazem mi položil naléhavou otázku: "A to, když za mnou přijde, to nemůže něco říct? On na mě kouká, huláká, křičí a já mu vůbec nerozumím. Tak aspoň jedno slovo by moh snad říct, ne? Třeba aspoň dědku?"

Nevím, kdo určil, že zrovna druhý duben je Světový den porozumění autismu, ale musím mu uznat, že datum vybral perfektní. Kdy jindy, než hned po aprílu, by měl svět autismu rozumět víc.

Oblékla jsem syna do modrého oblečení a slíbila mu všechno možné i nemožné, abych ho namotivovala na cestu do nedalekého zahradnického centra. Chtěla jsem v tom krásném rozkvetlém prostředí udělat romantické fotky na Světový den porozumění autismu.