VŠECHNY MÉ ZÁPISKY

Volala mi známá, že četla můj blog a je nadšená. Jen neví, jestli je to víc k smíchu nebo k pláči.
Ale i tak mě obdivuje za to, jak hezky umím ty články vymyslet.

Moje milá a případní další obdivovatelé, já si to nevymýšlím, já jen vzpomínám.
 

Nejen kamarádovi mého manžela, ale všem dalším známým i neznámým, co ke mně pronesli stejnou větu, snad pomůžu pochopit ještě jednu důležitou věc. Kdyby Vaše dítě bylo takové jako to moje, určitě byste ho nedali. Nikomu a nikam!

Pohybuje se bez pomoci a umí si doručit lžíci s jídlem do úst, takže to podle posudkové komise rozhodně není osoba plně závislá na péči.

Zář 13

Sebereflexe

Myslím, že pravidelní kolemjdoucí jsou už celkem zvyklí, že na ně u našeho plotu štěká rozzuřený pes a rozjařený autista.
Myslím, že pravidelní kolemjdoucí ví, že v létě se zvyšuje pravděpodobnost, že na ně u našeho plotu bude štěkat rozzuřený pes a rozjařený nahatý autista.
Náhodní kolemjdoucí neví, a tak se obvykle změní v civící stojící a...

Když byly synovi tři roky, měla jsem zajímavý rozhovor s jednou zahraniční ABA terapeutkou. Ač nemluvila dobře česky a já jsem nechápala dobře česky, protože jsem za ty tři roky spala dohromady asi tři dny, musím se pochválit, protože jsem z toho dlouhého rozhovoru pochopila celou jednu větu. Poradila mi, abychom syna i přes jeho náročné chování...

Tak jak jsem víceméně čekala, v požadavcích na žáky první třídy základní školy syn i přes svůj individuální plán ve všech předmětech neprospěl.
Díky tomu a dvěma lékařským zprávám s důrazem na diagnózu mentální retardace, můžeme dle pedagogickopsychologické poradny teprve nyní syna přihlásit do speciální školy.
Ráda bych si zapsala něco o tom, jak...

Čvn 20

Rozhovor

Poslední dvě noci jsem se skoro vyspala a vzácně mě nic nebolí, tak to bych mohla zkusit zareagovat i celou větou, když se ta pokladní tak mile snaží o rozhovor...
"Ano, mám to pro syna," odpovím a usměju se.
"A kolik mu je?"
"Osm."
"A to ho baví takovéhle hračky? Já ani nevím, že takovou blbost prodáváme."...

Čvn 07

Life hack

Škoda, že můj syn nemá sociální sítě. Jeho život zjednodušující zlepšováky, na sítích zvané life hacky, by mu podle mě velmi brzo zajistily statut autinfluencera. Ten poslední se mu tedy obzvlášť povedl!

Před pár dny dostal virózu a stalo se něco nevídaného. Ztratil hlas.

Ačkoliv nemluví, v podstatě nezavře pusu - houká, výska, křičí, brouká...

Den dětí je pro mě velice zvláštní, slovy nevysvětlitelný den.
Moje dítě ho totiž může slavit každý rok bez ohledu na svůj věk.
Moje dítě se ale taky žádného Dne dětí není schopné zúčastnit.
A když mu navrhnu nějakou komorní oslavu, hru, hudbu či dort, vrhne se na mě a beze slov mi vysvětlí, že si s ním nemám zahrávat. ...

Kvě 16

Maminka je

Ke Dni matek jsem si nadělila sebetrýznění v podobě sledování sociálních sítích.
Kromě prohlížení něžných fotek a videí dětí, co mamince nesou nezmuchlané, neroztrhané, nerozkousané, asistentkami nevyrobené přáníčko, a objímají ji, aniž by ji přitom držely pevně pod krkem nebo ji rvaly vlasy, jsem ještě poctivě četla elegantním písmem napsané texty...

Kvě 04

Ikona

Syn před pár dny oslavil osmé narozeniny.
Už holt není malé kudrnaté krvelačné batole.
Je to mnohem komplikovanější tvrdohlavý nervák s módním a ležérně zubatým sestřihem, který jsme naposledy zvládli pouze za dvanáct minut vztekání, deset minut řevu, krátké sebepoškozování, delší mámypoškozování, demonstrativní ostříhání zadní poloviny psa a...

Dub 26

Pohádka

Za sedmero obcemi, za patero kopcemi a před více než dvacatero rokami žila byla svobodná holka, která se chystala na bál. Celý den měla na hlavě víc natáček než v hlavě rozumu. Svou bezchybnou pleť pečlivě zakrývala levným makeupem snad tři hodiny. Své dlouhé nehty lakovala módní černou barvou. Na své jemné nožky nazula z tvrdého polyesteru...

Syn nastoupil na pětidenní pobyt v respitním centru, a tak jsme v rámci utužení našeho od lásky k rozvodu věčně se potácejícího manželství vyrazili s manželem na dovolenou.

Před časem mi jedna maminka napsala, že autismu je jako za zeď, za kterou je dítě, ke kterému nemůžete.

Podle mnoha profilů a skupin na sociálních sítích bych k autismu měla mít velmi romantický, velmi obdivuhodný, všepřijímající a všeobjímající vztah.
Autismus v jejich podání vypadá většinou takto:

Se synem už nějakou dobu marodíme. Díkybohu synovy několikadenní vysoké horečky a noční zvracení na antidepresivy na spaní omámenou mámu, na i bez antidepresiv tvrdě spícího tátu a na již vrhnuté zvratky pojídajícího psa vystřídal jen kašel a jeho obvyklá superhyperaktivita.

Byl to takovej běžnej telefonát s mamkou. Jeden z mnoha, co jsme spolu vedly stokrát. Ale tenhle jsem zakončila myšlenkou, která mě napadla tak samozřejmě, jako stokrát použitá výmluva, jak telefonát skutečně zakončit.
Ta myšlenka mě doslova zmrazila. Chvíli mi trvalo, než jsem se mohla vůbec pohnout.
Ráda bych napsala, že chvíli trvalo, než mě...

Sedím naproti mladé mamince, jejíž malý syn má několik vážných diagnóz včetně těžkého autismu. Marně se snaží skrýt slzy a své zoufalé věty prokládá ještě zoufalejšími otázkami.
Všechny ty věty a otázky důvěrně znám.
Tyhle věty mi zní v hlavě pořád, jen je už nějak neslyším.
Na tyhle otázky se v duchu ptám každý den, ale nějak...

Zjistila jsem, že díky nenormálnímu životu s nenormálním dítětem mám ve spoustě věcí značné zpoždění. Asi tak 8 let.
V tak přízemních věcech jako jsou filmové premiéry, narozeninové oslavy, pracovní porady, teplé večeře nebo sex mi to tolik nevadí. Ale když mi o mnoho let uteče informace, která by mi usnadnila mateřství, tak mě to vyloženě naštve.
...

Led 15

Ideál

S mým reálný čas a prostor nevnímajícím, extrémně zrychleným, neexistujícími slovy a skřeky komunikujícím, sociální dovednosti neovládajícím a minimálně spícím synem se mi často stává, že nestíhám dění ve společnosti. Pak se kouknu na televizi a žasnu, kam se naše společnost ve své toleranci a otevřenosti vůči lidem, jako je můj syn, posunula.

Loňský Silvestr v horském hotelu byl tak zábavný, že jsem o něm schopná psát až po roce. Byl dokonce tak zábavný, že jsme se s manželem rozhodli, že nám vystačí na několik příštích let a další Silvestry budeme doma.

Svůj loňský silvestrovský program syn zahájil v pozdních odpoledních hodinách v narvaném wellnesu. S hlasitým smíchem prokládaným...

Právě nastává celkem nevyužitý čas mezi vánočními svátky a Silvestrem. Já bych tento čas ráda využila k omluvám.

Výskala bych radostí, že na ně budu moct čekat na ulici a u toho ťukat na poštovní schránky sousedů a točit se pod rozsvícenými lampami.
Nemohla bych se dočkat, až si budu moct vlézt do pytle a nechat se odnést na to super místo jménem peklo.
Zkusila bych nenápadně Mikuláši sundat vousy, čertovi vzít řetěz a andělovi...

Už víc než rok se snažím svými články šířit povědomí o životě s dítětem s těžkým autismem. Pouze jako máma autisty, ne jako odborník nebo děd vševěd s mnoha radami ani návody. Chci co nejjednodušší formou vysvětlit to, co je vlastně nevysvětlitelné.

Myslela jsem si, že za těch skoro osm let na mě syn vyzkoušel všechny možné metody fyzického i psychického týraní. To jsem ovšem netušila, co mě čeká s jeho nástupem do "školy".

Dostala jsem email od synovy klinické psycholožky s dlouhou zprávou z vyšetření, krátkým doprovodným textem a jednou větou, která mě zarazila. Psala v ní, že se zapomněla zeptat, co si můj syn přeje k Vánocům.

Ráda bych se podělila o zkušenost s terapií, která nevratně vyvrátila obecně uznávanou poučku, že děti s těžkým autismem se neučí nápodobou.

Od té doby, co mám vysokoškolský titul a nevýznamnou pracovní zkušenost na ministerstvu zahraničí si moje okolí myslí, že mám patent na rozum, a před každými volbami opakovaně dostávám otázku: Koho volit?

Tahle otázka mě vždycky trápila, protože jsem naivně nebo spíš úplně pitomě chtěla, aby se každý rozhodl na základě volebních programů. Jenže, co...