Tak jsem si plánovala, jak v rámci propagace knihy budu sdílet všechny krásné kometáře a dělat si srandu z anonymních hejtů. Jenže když člověk plánuje, Bůh se směje. A když plánuje můj člověk, Bůh smíchy učůrává.
Hned potom, co jsem si uvědomila, že už je pondělní ráno, zkoušela jsem na Googlu najít, co to sakra o víkendu bylo!
Google mě jako vždy nezklamal. Jako vždy mi nabídl exaktní vysvětlení toho, proč jsem místo spánku poslední tři noci krotila rozjařeně rozzuřeného a nejspíš novými léky na spaní nabuzeného, do raketové rychlosti rozpohybovaného...
Od té doby, co jsem máma mého autisty, jsem v podstatě výjimkou potvrzující všechna běžná pravidla. Naposledy se mi to potvrdilo 2. října, kdy sociální sítě zaplavily příspěvky o neviditelné práci neformálních pečujících.
Prvních pár měsíců po porodu jsem si myslela, že ještě chvilku vydržím a ono se to zlomí. Že ta moje obrovská láska k mému dokonalému, šíleně řvoucímu, nonstop se vrtícímu miminku, co nesnáší spánek, kojení, přebalování, koupání, zavinovačku, kočárek, autosedačku, říkanky, písničky a zřejmě i mě překoná všechno.
Včera jsem vedla rozhovor s manželem. U nás je to celkem vzácná věc - vést rozhovor. Já jsem věčně paralyzovaná autistickými zážitky, spánkovým deficitem a vedlejšími účinky antidepresiv. Manžel má hodně práce, hodně velkou krizi středního věku a hodně sklonů k sebelítosti. Naše komunikace se proto obvykle omezuje na stručná oznámení, jednoduché...
tProč by zrovna Vaše dítě mělo žít? Proč by Vaše dítě mělo žít s Vámi doma, a ne v ústavu s jemu podobnými dětmi? Proč by zrovna Vašemu dítěti měl stát platit zdravotní a sociální služby nebo dokonce vzdělání? Bude vůbec někdy Vaše dítě prospěšné společnosti?
Když jsem byla malá, recitovala jsem mamince k svátku matek tuhle básničku.
Přišel ke mně děda a s vyčítavým výrazem mi položil naléhavou otázku: "A to, když za mnou přijde, to nemůže něco říct? On na mě kouká, huláká, křičí a já mu vůbec nerozumím. Tak aspoň jedno slovo by moh snad říct, ne? Třeba aspoň dědku?"
Nevím, kdo určil, že zrovna druhý duben je Světový den porozumění autismu, ale musím mu uznat, že datum vybral perfektní. Kdy jindy, než hned po aprílu, by měl svět autismu rozumět víc.
Oblékla jsem syna do modrého oblečení a slíbila mu všechno možné i nemožné, abych ho namotivovala na cestu do nedalekého zahradnického centra. Chtěla jsem v tom krásném rozkvetlém prostředí udělat romantické fotky na Světový den porozumění autismu.
Od soboty můj syn marodí.
Od soboty mám na těle 22 nových modřin, a to mu ještě dost sil ubírá horečka.
Od soboty mám na duši určitě víc než 22 nových traumat, a to mi psychiatr zvedl večerní dávku antidepresiv.
Od neděle mám zapnutou televizi.
Od neděle se těším, že ve čtvrtek ministr Jurečka zařadí mou...
Taky jako rodiče autistických dětí nepřiměřeně často slýcháte, že Vaše dítě nevypadá jako autista?
Zatímco staré pověsti české, řecké, egyptské a mezopotámské celkem dobře chápu, ty autistické mi dávají pořádně zabrat. Přitom autismus znám mnohem líp než Mezopotámii, Egypt, Řecko a dokonce i líp než Česko.
Jako máma ještě nediagnostikovaného miminka jsem dostala snad stovky absurdních rad.
Na život před narozením mého syna si vzpomínám velice mlhavě. V noci jsem si ale velice konkrétně vzpomněla na svoje školní léta, která bych v mém autismem a depresí změněném vnímání času zařadila přibližně do období pravěku.
Na jednom charitativním festivalu jsem se neplánovaně ocitla na pódiu a moderátorka mi vrazila mikrofon s otázkou: "Jaké to je, když se Vám narodí dítě s tak těžkým autismem?" a pohledem na kapelu, která se za mnou připravovala na své vystoupení, mi jasně naznačila, že mám být stručná.
No, píšu o tom na svém blogu už dva roky, žiju...
Na hudbě je skvělé, že dokáže vyjádřit to, na co slova nestačí. Mně slova slova vždycky dojdou, když se mě rodič normálního dítěte zeptá: "A co je to vlastně ten autismus?"
Tyhle Vánoce byly pro mě a zřejmě i pro všechny spoluobčany s trochou soucitu v srdci jiné.
Na sítích, ale i v komentářích seriózních deníků a rádoby nezávislých novin často čtu, že petardy jsou pro retardy.
Rodiče nespavých autistů se jistě nediví, že jsem pro spánek svého dítěte ochotná udělat cokoliv. Cokoliv, co nabízí i sebemenší naději na jeho, a tedy i moje usnutí. A i když spolu s autismem jsem ztratila naději na spoustu věcí, naděje na celou noc v říši snů mě neopustila ani po téměř devíti letech nočního bdění.
Potom, co jsem se synem absolvovala přezkoumání jeho zdravotního stavu před posudkovou komisí Ministerstva práce a sociálních věcí, jsem několik dalších dní uvažovala nad tím, jestli nám to celé stálo za to.
Tenhle zápisek sice píšu v nelidskou hodinu, ale nesnese to odkladu.
Na gymplu jsme si rozuměly i beze slov. Kámošky na život na smrt. Jenže pak se ten život stal.
Podle slov naší psycholožky syn už před rokem dospěl do bodu, kdy by měl chápat moje potřeby, a tak mu mám začít vytyčovat i své hranice.
Po nešťastných výsledcích slovenských voleb jsem si po šťastném výsledku mého covid testu zalezla do postele a pustila si pár politických diskuzích, abych se zorientovala v tom, co se to sakra ve světě normálních lidí děje.
Nejen kamarádovi mého manžela, ale všem dalším známým i neznámým, co ke mně pronesli stejnou větu, snad pomůžu pochopit ještě jednu důležitou věc. Kdyby Vaše dítě bylo takové jako to moje, určitě byste ho nedali. Nikomu a nikam!
Pohybuje se bez pomoci a umí si doručit lžíci s jídlem do úst, takže to podle posudkové komise rozhodně není osoba plně závislá na péči.
