VŠECHNY MÉ ZÁPISKY

Včera jsem vedla rozhovor s manželem. U nás je to celkem vzácná věc - vést rozhovor. Já jsem věčně paralyzovaná autistickými zážitky, spánkovým deficitem a vedlejšími účinky antidepresiv. Manžel má hodně práce, hodně velkou krizi středního věku a hodně sklonů k sebelítosti. Naše komunikace se proto obvykle omezuje na stručná oznámení, jednoduché...

tProč by zrovna Vaše dítě mělo žít? Proč by Vaše dítě mělo žít s Vámi doma, a ne v ústavu s jemu podobnými dětmi? Proč by zrovna Vašemu dítěti měl stát platit zdravotní a sociální služby nebo dokonce vzdělání? Bude vůbec někdy Vaše dítě prospěšné společnosti?

Když jsem byla malá, recitovala jsem mamince k svátku matek tuhle básničku.

Přišel ke mně děda a s vyčítavým výrazem mi položil naléhavou otázku: "A to, když za mnou přijde, to nemůže něco říct? On na mě kouká, huláká, křičí a já mu vůbec nerozumím. Tak aspoň jedno slovo by moh snad říct, ne? Třeba aspoň dědku?"

Nevím, kdo určil, že zrovna druhý duben je Světový den porozumění autismu, ale musím mu uznat, že datum vybral perfektní. Kdy jindy, než hned po aprílu, by měl svět autismu rozumět víc.

Oblékla jsem syna do modrého oblečení a slíbila mu všechno možné i nemožné, abych ho namotivovala na cestu do nedalekého zahradnického centra. Chtěla jsem v tom krásném rozkvetlém prostředí udělat romantické fotky na Světový den porozumění autismu.

Od soboty můj syn marodí.
Od soboty mám na těle 22 nových modřin, a to mu ještě dost sil ubírá horečka.
Od soboty mám na duši určitě víc než 22 nových traumat, a to mi psychiatr zvedl večerní dávku antidepresiv.
Od neděle mám zapnutou televizi.
Od neděle se těším, že ve čtvrtek ministr Jurečka zařadí mou...

Taky jako rodiče autistických dětí nepřiměřeně často slýcháte, že Vaše dítě nevypadá jako autista?

Zatímco staré pověsti české, řecké, egyptské a mezopotámské celkem dobře chápu, ty autistické mi dávají pořádně zabrat. Přitom autismus znám mnohem líp než Mezopotámii, Egypt, Řecko a dokonce i líp než Česko.

Jako máma ještě nediagnostikovaného miminka jsem dostala snad stovky absurdních rad.

Na život před narozením mého syna si vzpomínám velice mlhavě. V noci jsem si ale velice konkrétně vzpomněla na svoje školní léta, která bych v mém autismem a depresí změněném vnímání času zařadila přibližně do období pravěku.

Na sítích, ale i v komentářích seriózních deníků a rádoby nezávislých novin často čtu, že petardy jsou pro retardy.

Rodiče nespavých autistů se jistě nediví, že jsem pro spánek svého dítěte ochotná udělat cokoliv. Cokoliv, co nabízí i sebemenší naději na jeho, a tedy i moje usnutí. A i když spolu s autismem jsem ztratila naději na spoustu věcí, naděje na celou noc v říši snů mě neopustila ani po téměř devíti letech nočního bdění.

Potom, co jsem se synem absolvovala přezkoumání jeho zdravotního stavu před posudkovou komisí Ministerstva práce a sociálních věcí, jsem několik dalších dní uvažovala nad tím, jestli nám to celé stálo za to.

Tenhle zápisek sice píšu v nelidskou hodinu, ale nesnese to odkladu.

Na gymplu jsme si rozuměly i beze slov. Kámošky na život na smrt. Jenže pak se ten život stal.

Podle slov naší psycholožky syn už před rokem dospěl do bodu, kdy by měl chápat moje potřeby, a tak mu mám začít vytyčovat i své hranice.

Po nešťastných výsledcích slovenských voleb jsem si po šťastném výsledku mého covid testu zalezla do postele a pustila si pár politických diskuzích, abych se zorientovala v tom, co se to sakra ve světě normálních lidí děje.

Nejen kamarádovi mého manžela, ale všem dalším známým i neznámým, co ke mně pronesli stejnou větu, snad pomůžu pochopit ještě jednu důležitou věc. Kdyby Vaše dítě bylo takové jako to moje, určitě byste ho nedali. Nikomu a nikam!

Pohybuje se bez pomoci a umí si doručit lžíci s jídlem do úst, takže to podle posudkové komise rozhodně není osoba plně závislá na péči.

Myslím, že pravidelní kolemjdoucí jsou už celkem zvyklí, že na ně u našeho plotu štěká rozzuřený pes a rozjařený autista.
Myslím, že pravidelní kolemjdoucí ví, že v létě se zvyšuje pravděpodobnost, že na ně u našeho plotu bude štěkat rozzuřený pes a rozjařený nahatý autista.
Náhodní kolemjdoucí neví, a tak se obvykle změní v civící stojící a...

Když byly synovi tři roky, měla jsem zajímavý rozhovor s jednou zahraniční ABA terapeutkou. Ač nemluvila dobře česky a já jsem nechápala dobře česky, protože jsem za ty tři roky spala dohromady asi tři dny, musím se pochválit, protože jsem z toho dlouhého rozhovoru pochopila celou jednu větu. Poradila mi, abychom syna i přes jeho náročné chování...

Tak jak jsem víceméně čekala, v požadavcích na žáky první třídy základní školy syn i přes svůj individuální plán ve všech předmětech neprospěl.
Díky tomu a dvěma lékařským zprávám s důrazem na diagnózu mentální retardace, můžeme dle pedagogickopsychologické poradny teprve nyní syna přihlásit do speciální školy.
Ráda bych si zapsala něco o tom, jak...

Poslední dvě noci jsem se skoro vyspala a vzácně mě nic nebolí, tak to bych mohla zkusit zareagovat i celou větou, když se ta pokladní tak mile snaží o rozhovor...
"Ano, mám to pro syna," odpovím a usměju se.
"A kolik mu je?"
"Osm."
"A to ho baví takovéhle hračky? Já ani nevím, že takovou blbost prodáváme."...

Škoda, že můj syn nemá sociální sítě. Jeho život zjednodušující zlepšováky, na sítích zvané life hacky, by mu podle mě velmi brzo zajistily statut autinfluencera. Ten poslední se mu tedy obzvlášť povedl!

Před pár dny dostal virózu a stalo se něco nevídaného. Ztratil hlas.

Ačkoliv nemluví, v podstatě nezavře pusu - houká, výska, křičí, brouká...

Den dětí je pro mě velice zvláštní, slovy nevysvětlitelný den.
Moje dítě ho totiž může slavit každý rok bez ohledu na svůj věk.
Moje dítě se ale taky žádného Dne dětí není schopné zúčastnit.
A když mu navrhnu nějakou komorní oslavu, hru, hudbu či dort, vrhne se na mě a beze slov mi vysvětlí, že si s ním nemám zahrávat. ...