VŠECHNY MÉ ZÁPISKY

Syn nastoupil na pětidenní pobyt v respitním centru, a tak jsme v rámci utužení našeho od lásky k rozvodu věčně se potácejícího manželství vyrazili s manželem na dovolenou.

Před časem mi jedna maminka napsala, že autismu je jako za zeď, za kterou je dítě, ke kterému nemůžete.

Podle mnoha profilů a skupin na sociálních sítích bych k autismu měla mít velmi romantický, velmi obdivuhodný, všepřijímající a všeobjímající vztah.
Autismus v jejich podání vypadá většinou takto:

Se synem už nějakou dobu marodíme. Díkybohu synovy několikadenní vysoké horečky a noční zvracení na antidepresivy na spaní omámenou mámu, na i bez antidepresiv tvrdě spícího tátu a na již vrhnuté zvratky pojídajícího psa vystřídal jen kašel a jeho obvyklá superhyperaktivita.

Byl to takovej běžnej telefonát s mamkou. Jeden z mnoha, co jsme spolu vedly stokrát. Ale tenhle jsem zakončila myšlenkou, která mě napadla tak samozřejmě, jako stokrát použitá výmluva, jak telefonát skutečně zakončit.
Ta myšlenka mě doslova zmrazila. Chvíli mi trvalo, než jsem se mohla vůbec pohnout.
Ráda bych napsala, že chvíli trvalo, než mě...

Sedím naproti mladé mamince, jejíž malý syn má několik vážných diagnóz včetně těžkého autismu. Marně se snaží skrýt slzy a své zoufalé věty prokládá ještě zoufalejšími otázkami.
Všechny ty věty a otázky důvěrně znám.
Tyhle věty mi zní v hlavě pořád, jen je už nějak neslyším.
Na tyhle otázky se v duchu ptám každý den, ale nějak...

Zjistila jsem, že díky nenormálnímu životu s nenormálním dítětem mám ve spoustě věcí značné zpoždění. Asi tak 8 let.
V tak přízemních věcech jako jsou filmové premiéry, narozeninové oslavy, pracovní porady, teplé večeře nebo sex mi to tolik nevadí. Ale když mi o mnoho let uteče informace, která by mi usnadnila mateřství, tak mě to vyloženě naštve.
...

S mým reálný čas a prostor nevnímajícím, extrémně zrychleným, neexistujícími slovy a skřeky komunikujícím, sociální dovednosti neovládajícím a minimálně spícím synem se mi často stává, že nestíhám dění ve společnosti. Pak se kouknu na televizi a žasnu, kam se naše společnost ve své toleranci a otevřenosti vůči lidem, jako je můj syn, posunula.

Loňský Silvestr v horském hotelu byl tak zábavný, že jsem o něm schopná psát až po roce. Byl dokonce tak zábavný, že jsme se s manželem rozhodli, že nám vystačí na několik příštích let a další Silvestry budeme doma.

Svůj loňský silvestrovský program syn zahájil v pozdních odpoledních hodinách v narvaném wellnesu. S hlasitým smíchem prokládaným...

Právě nastává celkem nevyužitý čas mezi vánočními svátky a Silvestrem. Já bych tento čas ráda využila k omluvám.

po tomto nelehkém roce Tě moc zdravím.

Výskala bych radostí, že na ně budu moct čekat na ulici a u toho ťukat na poštovní schránky sousedů a točit se pod rozsvícenými lampami.
Nemohla bych se dočkat, až si budu moct vlézt do pytle a nechat se odnést na to super místo jménem peklo.
Zkusila bych nenápadně Mikuláši sundat vousy, čertovi vzít řetěz a andělovi...

Už víc než rok se snažím svými články šířit povědomí o životě s dítětem s těžkým autismem. Pouze jako máma autisty, ne jako odborník nebo děd vševěd s mnoha radami ani návody. Chci co nejjednodušší formou vysvětlit to, co je vlastně nevysvětlitelné.

Myslela jsem si, že za těch skoro osm let na mě syn vyzkoušel všechny možné metody fyzického i psychického týraní. To jsem ovšem netušila, co mě čeká s jeho nástupem do "školy".

Dostala jsem email od synovy klinické psycholožky s dlouhou zprávou z vyšetření, krátkým doprovodným textem a jednou větou, která mě zarazila. Psala v ní, že se zapomněla zeptat, co si můj syn přeje k Vánocům.

Ráda bych se podělila o zkušenost s terapií, která nevratně vyvrátila obecně uznávanou poučku, že děti s těžkým autismem se neučí nápodobou.

Od té doby, co mám vysokoškolský titul a nevýznamnou pracovní zkušenost na ministerstvu zahraničí si moje okolí myslí, že mám patent na rozum, a před každými volbami opakovaně dostávám otázku: Koho volit?

Tahle otázka mě vždycky trápila, protože jsem naivně nebo spíš úplně pitomě chtěla, aby se každý rozhodl na základě volebních programů. Jenže, co...

Vždycky jsem věděla, že to největší v mém životě bude být mámou. Vždycky jsem chtěla být máma s velkým M. Máma, která bude pro své dítě láskou, světlem, porozuměním, bezpečím, lehkostí, legrací, nadšením a odvahou. Byla jsem na to připravená. Celý svůj život jsem k tomu směřovala.

V jeden říjnový večer si můj syn při skákání po nábytku prohlížel velké hodiny, které nám visí v obýváku, a něco nesmyslného si dokola důležitě šeptal. Potom si pod hodiny přitáhl taburet, stoupl si na něj, a přísněji než Igor Hnízdo se na mě podíval. V jeho nekompromisním pohledu jsem viděla jasný rozkaz: Mámo, jdeme počítat!
Použil svůj...

Člověk se učí celý život. A často ze svých chyb. Já se toho vždy nejvíc naučím při běžných věcech, které běžní rodiče se svými sedmiletými dětmi běžně dělají. Třeba jako při návštěvě aquaparku.

Tenhle článek píšu pro tři konkrétní maminky. Moc o nich nevím, vlastně jen to, že všechny jsou maminkami a jedna dokonce už i babičkou. Jedna je ředitelkou ve speciální školce, druhá jezdí na dovolenou do stejného hotelu jako my a třetí bydlí nedaleko respitního centra mého syna.

Čím víc toho o autismu vím, tím víc jsem schopná se od všech znalostí odprostit. Neustále nehodnotím co je a není projev autismu, složitě nehledám neviditelné příčiny, nelovím v paměti správné reakce a postupy, ale skutečně vnímám osobnost mého dítěte.

Mám tak jiné dítě, že musím velice často sama sobě připomínat, že moje dítě je dítě.

On není děsivá psychická porucha zvaná autismus. On není proklatě rychlá porucha zvaná ADHD. On není Mimoň, i když má podobný slovník. A i přes moje vysoké podezření téměř hraničící s jistotou není ani mimozemšťan.

On je dítě. Střídavě...

Většinu rčení, která jsem jako bezdětná považovala za moudrá, jako máma už pár let nechápu. Nechápu taky, proč už je někdo nezměnil tak, aby odpovídala skutečnosti a další generace se je mohly učit správně.

Moje dítě už tři týdny špatně spí. Přesněji řečeno nespí, a to i po lécích na spaní. A tak mám poslední dobou problém nedovolit depresi přemoct moji vůli a tři dávky antidepresiv.

Algoritmy sociálních sítí mě neustále provokují a snad každý den mi nabízejí sledování profilů, kde se snadno dějou zázraky, traumata se léčí jednou větou a vesmír je připraven splnit každému všechna přání.

"Když nemůžeš, nepřidávej. Odpočiň si."(Můj psychoterapeut)

Jakmile syn začal chodit, snažil se ho manžel tuto chlapskou záležitost naučit. Jeho snahu syn roky zdatně ignoroval, ale manžel to nevzdal a jednoho dne trpělivost růže přinesla.
A mně přinesl růže můj chlapeček.