To nejtěžší na autismu

V rámci PMS mám chvíle, kdy nutně potřebuju uklízet a pak chvíle, kdy nutně potřebuju filozofovat. Tento měsíc se ve svých úvahách zaměřím na to, co je pro mě - pro mámu autisty na autismu nejtěžší. 

Jsou to výčitky.

Výčitky, které dokáže uprostřed noci vyplodit moje hlava a začne je někde vevnitř na mě silně křičet. Křičí tak, že mi i srdce začne hlasitě tlouct do rytmu těch výkřiků a plíce zapomenout dýchat.
 
Je zajímavý, že výčitky od ostatních docela rychle zapomínám, ale ty od sebe zapomenout nedokážu a celkem pravidelně mě probouzí.

Jsou to věci spojené s roky trvající únavou.

Neschopnost rychle vstát bez zamotání hlavy a vražení do stěny s televizí, kterou máme u postele.
A to manželovi při vybírání nové televize v Electroworldu vždycky říkám, že tentokrát ji pověsíme výš.

Neschopnost zaostřit věci menší než centimetr.
V telefonu mám nastavenou takovou velikost písma, že si i důchodci, co mě předbíhají v Kauflandu, mohou přečíst můj nákupní seznam na displeji mobilu. A když tam mám něco, co je náhodou v akci, nebojí se použít své hole, tašky s tvrdými kolečky, případně kabelky plné lahviček z lékárny jako zbraně a zneškodnit mě dřív, než se k akčnímu regálu dostanu. 



Je to samota.

Ne fyzická, ale psychická samota.
Od malička jsem nebyla typické dítě obklopené partou kamarádů, ani typická puberťačka řešící trapné rodiče na skvělé párty a ani mezi dospělýma můj společenský život nebyl zrovna bohatý. Vždycky jsem totiž byla trochu jiná.
Takže bych mohla předpokládat, že tohle mě až tak nepřekvapí. Ale překvapilo. A hodně.
Takhle jiná jsem nikdy nebyla. 



Je to ztráta svobody.

Během mateřské jsem si připadala jako nejhorší nejlépe uvězněný zločinec, který je za každý sebemenší projev svobody potrestán.
Když jsem se chtěla napít, když jsem měla žízeň, moje sotva lezoucí dítě za trest vyskočilo po zádech z postýlky.
Když jsem se chtěla najíst, když jsem měla hlad, moje dítě se za trest vyčůralo na notebook.
Když jsem se otočila, abych si pověsila kabát na věšák, moje dítě si za trest vrazilo klíč od dveří do ucha.
Když jsem se chtěla po třech dnech osprchovat, moje dítě za trest vylezlo z chodítka a rozeběhlo se hlavou proti zdi. 

Po mateřské a rozdělení péče o dítě s dalšími institucemi jsem přešla do věznice s nižší ostrahou, ale ten krutý bachař má často směny.
A nikdo z širší rodiny ho moc nechce zaměstnat ani na víkend nebo jen na jeden den, protože už je taky párkrát dost potrestal.
Poslední dobou se ale dá celkem podplatit a občas můžu do našeho domu propašovat i nový kus nábytku, krátkou návštěvu mojí sestry nebo se na jeden díl Mickeyho Mouse naložit do vany (ale musím ho pustit na tabletu v koupelně, protože jakmile nejsem pod dohledem, začne můj dozorce Mickeyho olizovat a Minnie se snaží z toho tabletu vykousnout).

Je to bolest.

Bolest hlavy, bolest ramen, bolest zad, bolest hrudníku, bolest rukou, bolest dosud mých neobjevených svalů. Bolest modřin, odřenin, kousanců, škrábanců a kopanců, bolest u kořínků vytrhaných vlasů. 

Nejhorší je bolest, o které vím, že je psychická, ale bolí mě doslova fyzicky. Bolí mě v břiše, v trupu, v srdci, v hlavě. 
Fyzicky mě bolí, co prožívá moje dítě při afektu.
Fyzicky mě bolí, když nevím, jak mu pomoc.
Fyzicky mě bolí strach z jeho budoucnosti beze mě. Tahle bolest je tvrdá, temná a rozsáhlá.

Na autismu je nejtěžší zbavit se sobectví.

Na autismu je nejtěžší přestat se zabývat sama sebou, svými těžkostmi a strachy. Přestat myslet na sebe a prostě jen vidět svoje dítě.
Vidět svoje úžasné dítě a vidět vše, co díky němu mám. 
Vidět všechno to dobré, co spolu můžeme mít.

Na autismu je nejkrásnější, že Vás tohle všechno naučí. Sice mu musí trochu pomoc antidepresiva, ale výsledek se počítá. 

Na autismu není nejtěžší autismus.

Na autismu je nejtěžší jeho neznalost a nepochopení. 
Minimum informací, minimum institucí, minimum veřejné osvěty, minimum podpory od státu. 

A kvůli tomu je to pro mě jako pro mámu hození ne do vody, ale do hlubokého vodopádu.
A někde tam dole stojí na břehu moje dítě a já ho musím naučit plavat dřív, než spadne do jezera. Ale nejdřív musím naučit plavat sama sebe, abych se k němu vůbec dostala.
A musím to zvládnout sakra rychle.

Každá okamžitě dostupná pomoc, informace a podpora by mi to umožnily. Takhle se zbytečně zdržuju tím, že po nich dlouze a někdy marně pátrám. 

A to nemluvím o těch protivnejch Lochnesskách, co mě furt jenom kritizujou a blbě mi raděj.

Tak pro dnešek mám splněno, teď půjdu uklidit koupelnu a příští měsíc se zamyslím pro změnu nad tím, kam se nám při praní ztrácej všechny ty lichý ponožky.